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El PP de Sa Pobla exige acceso equitativo a terapias génicas para niños con síndrome FOXG1
El PP de Sa Pobla presentará en el próximo pleno municipal una moción de apoyo para reclamar un acceso equitativo y precoz a las terapias génicas para niños afectados por el síndrome FOXG1.
Esta iniciativa se suma a la impulsada por el partido en el Parlament de les Illes Balears para eliminar las trabas burocráticas en el tratamiento de esta enfermedad genética ultrarara y grave.
La portavoz del grupo municipal, Pedrona Seguí, ha defendido la necesidad de que las instituciones locales alcen la voz cuando se trata del derecho a la salud de los más pequeños y sus familias.
Una lucha contra el tiempo y la burocracia
El síndrome FOXG1 provoca una afectación neurológica profunda y permanente, con graves limitaciones cognitivas, motoras y de comunicación en quienes lo padecen.
Hasta hace poco, el abordaje era solo sintomático, pero el desarrollo de nuevas terapias génicas abre ahora una ventana de esperanza para frenar el avance de la enfermedad.
Sin embargo, para que estos tratamientos sean efectivos, el acceso debe ser precoz y no quedar condicionado por retrasos administrativos o desigualdades territoriales.
Equidad sanitaria sin importar el lugar de residencia
Pedrona Seguí ha señalado que no puede ser que el lugar de residencia o la lentitud burocrática determinen el acceso a tratamientos que marcan la diferencia en la vida de un niño.
La moción solicita acelerar la autorización de ensayos clínicos y mejorar la financiación pública de los llamados «medicamentos huérfanos» para enfermedades raras.
También se reclama un refuerzo de los centros especializados de referencia para que las familias no se sientan desamparadas ante un diagnóstico tan complejo.
El compromiso de los ayuntamientos con la salud
Desde el PP de Sa Pobla consideran que los ayuntamientos deben posicionarse y presionar al Gobierno de España para transformar los avances científicos en tratamientos reales.
La formación subraya que el tiempo es un factor clave en las enfermedades ultrararas y que las administraciones deben estar a la altura de las necesidades de los ciudadanos.
«Es un gesto de apoyo a las familias, pero también una manera de decir que desde los municipios no miramos hacia otro lado en derechos fundamentales», ha concluido Seguí.